Ссылки для упрощенного доступа

За спасение онкобольных детей взялись «фейсбуковцы»


9-летний Хайитмурод, страдающий лейкемией.

В Узбекистане в «Год здоровой матери и ребенка» родители детей, больных лейкемией, вынуждены спасать жизнь своих чад, продавая все нажитое, либо обращаться за помощью к добрым людям в соцсетях.

Семья, разорившаяся после диагноза лейкемия

Хайитмуроду из Джизака 9 лет. Сейчас он должен был учиться во втором классе. Однако мальчик, который в течение года борется с лейкозом, не может посещать школу – основная часть его жизни проходит в онкологических больницах.

Хайитмурод вместе со своей семьей.
Хайитмурод вместе со своей семьей.

Хайитмурод – третий из четверых детей в семье. До развития болезни отец Хайитмурода Асадбек работал таксистом, чтобы прокормить семью. Однако болезнь Хайитмурода перевернула всю жизнь его семьи.

– Наш сын заболел лейкозом. После того, как врачи в Ташкенте сказали, что он выздоровеет, нам пришлось продать все, что у нас было. С августа прошлого года побывали в больнице в Джизаке, сейчас лечимся в НИИ Гематологии в Ташкенте. Ежемесячно получаем 15-20-дневные курсы лечения. Если не лечиться, то количество крови в организме резко уменьшается, – говорит Асадбек, отец Хайитмурода.

А где же государство?

Как и во всем мире, так и в Узбекистане онкологические болезни, в частности, лейкемия внесена в список социально значимых заболеваний, за которую полную ответственность несет государство.

Стоит отметить, что правительство Узбекистана не раз утверждало о том, что заботится о здоровье подрастающего поколения. А после того, как власти давали такие названия годам, как «Год здорового ребенка», «Год здорового поколения», принимались ряд указов и постановлений, согласно которым «лечение детей, больных онкогематологическими заболеваниями должно осуществляться полностью за счет бюджетных средств».

2016 год был объявлен в Узбекистане «Годом здоровой матери и ребенка». В этом году, как и в предыдущие годы, в республике приняты еще десятки указов и постановлений, направленных на защиту этой категории детей.

Однако, как говорят «Озодлик» (Узбекской редакции радио «Свобода») родители Хайитмурода, чтобы спасти жизнь своего больного ребенка им и другим родителям детей, больных лейкемией, приходиться продавать все нажитое, а указы и постановления остаются всего лишь нормами, изложенными на бумаге.

– Перед тем, как мы положили сына в НИИ Гематологии в Ташкенте, нам сказали, что все, включая медикаменты, абсолютно бесплатно. Но после того, как сын получил химиотерапию, начали требовать принести то одно, то второе. Я написал письмо министру здравоохранения. После нашему лечащему врачу в министерстве сказали: «Зачем ты их мучаешь, лечи теми лекарствами, которые у тебя имеются». А врачи мне затем заявили: «Какой вы результат получили, обратившись министру здравоохранения? Они вам ничем не помогут, у нас нет никаких лекарств». Сейчас на один курс лечения мы тратим 2-3 миллиона сумма (3-4,6 тысяч долларов США), – говорит «Озодлик» отец Хайитмурода.

Жизнь, зависящая от великодушия «фейсбуковцев»

Но пока государство не выполняет принятые законы и постановления, согласно которым, лечение в государственных медицинских учреждениях таких социально значимых заболеваний, как рак, должно осуществляться бесплатно, семья, которые в надежде вылечить своих больных детей остаются чуть не на улице, вынуждены обращаться за помощью к добрым людям в социальных сетях.

Как и семья Хайитмурода, родители 2-летней жительницы Самарканда Мубины также решили обратиться за помощью к пользователям соцсетей Facebook и Telegram.

Маленькая Мубина в течение последних шести месяцев лечится от лейкемии. Болезнь девочки вымотала ее родителей, как морально, так и материально.

2-летняя Мубина, страдающая лейкемией.
2-летняя Мубина, страдающая лейкемией.

– Врачи просят принести очень дорогие медикаменты. Для этого нам нужна помощь. Первый курс лечения обошелся нам в 15 миллионов сумов (около 23 тысяч долларов США). За второй курс лечения мы заплатили 5 миллионов сумов (около 7,7 тысяч долларов США). Дочь должна получить по меньшей мере еще 4 курса лечения. После того, как нам стало очень трудно, мы обратились за помощью к пользователям Facebook’а. Прочитав наш пост, люди начали приходить, помогать, – говорит отец Мубины Мамурбек, который, как и отец Хайитмурода, до развития болезни дочери зарабатывал на жизнь частным извозом.

Система грабежа жизни детей, борющихся со смертью

По словам источника «Озодлик» (Узбекской редакции радио «Свобода»), хорошо осведомленного о ситуации в системе здравоохранения Узбекистана, для лечения социально значимых заболеваний ежегодно из государственного бюджета выделается 600 миллионов долларов США.

– Эти средства контролируются лицами, приближенными к чиновникам в высшем эшелоне власти и практически половина этой суммы, не тратясь на лекарства, через различные подставные фирмы и поддельные схемы уходит в карманы других лиц под предлогом покупки лекарств и медицинских технологий из-за рубежа. Все, начиная от чиновников в министерстве здравоохранения до рядовых медсестер в бесплатных больницах, сидят в ожидании присвоения этих денег. По причине коррупции, распространенной из самых верхов до самого низа государственной власти, деньги, выделенные на лечение таких детей как Хайитмурод и Мубина, не доходят до адресатов и никогда не дойдут, – сказал источник «Озодлик».

Информация для благотворителей

На сегодняшний день родители 9-летнего Хайитмурода из Джизака и 2-летней Мубины из Самарканда потратили все нажитое на лечение своих детей. Однако перед этими ребятишками стоят следующие этапы в борьбе за жизнь – третий и четвертый курсы лечения, в случае нахождения денежных средств – пересадка (трансплантация) костного мозга. Но родители этих детей потеряли всякую надежду на помощь государства.

Так как в Узбекистане нет официального разрешения на процедуру по пересадке костного мозга, которая считается самым последним лечением лейкемии, родителям Хайитмурода посоветовали везти ребенка в Индию.

– После того, как мы потратили все нажитое, ташкентские врачи посоветовали нам везти его в Индию. Врачи из Индии посетили его в больнице. Сказали, что такая трансплантация стоит от 20 до 35 тысяч долларов. После услышанного, если честно, мне не захотелось даже жить. Откуда мне взять эти деньги, у меня не осталось ни дома, ни машины, у меня даже нет осла. Целых шесть месяцев не могу оплатить аренду жилья. Но я буду делать все возможное для своего ребенка, – говорит отец Хайитмурода.

Узнав о состоянии Хайитмурода и Мубины, пользователи соцсети Facebook начали акцию по сбору денег на лечение этих детей.

Желающие присоединиться к этой акции и перечислить деньги на счета этих больных детей могут позвонить отцу Хайитмурода, Асадбеку по следующему номеру: +998 93 299 08 02, а также отцу Мубины, Мамурбеку по следующему номеру телефона: +998 91 542 29 54.

При использовании наших материалов ссылка на сайт радио «Озодлик» обязательна

Ваше мнение

Показать комментарии

XS
SM
MD
LG